Seltene Krankheiten

Ausgabe vom 30.01.2017

DIE WeLT und WeLT Kompakt

Eine Krankheit, die selten ist? Das klingt für die meisten doch erst einmal nach einer guten Nachricht. Für die Betroffenen ist allerdings genau diese Seltenheit das Hauptproblem. Denn je weniger Menschen an einer Krankheit leiden, desto kleiner ist das Wissen über deren Ursachen, Symptome und Therapiemöglichkeiten.

Gleiches Recht für alle

Stellen Sie sich folgende Situation vor: Sie fühlen sich krank und kein Arzt ist in der Lage, Ihnen zu sagen, worunter Sie leiden – und das über Jahre hinweg. Eine Diagnose zu bekommen gleicht einem glücklichen Zufall und bedeutet nicht automatisch, dass eine Therapie für Ihre Krankheit zur Verfügung steht. Dieses Szenario entstammt nicht etwa meiner Fantasie. Es ist Realität für rund vier Millionen Menschen in Deutschland, die unter einer seltenen Krankheit leiden. Von einigen der „Seltenen“ ist gerade einmal eine Handvoll betroffen. Das macht den Umgang für alle Beteiligten wie Patienten, Angehörige, Ärzte und die Industrie so schwierig. Was es braucht, sind mehr Informationen, Forschungsaktivitäten, ärztliche Experten und wirkungsvolle Therapien. Diese Publikation leistet ein Stück weit Aufklärungsarbeit und beleuchtet die bis dato erreichten Fortschritte im Dienste der „Waisenkinder der Medizin“.