Seltene Krankheiten

Ausgabe vom 26.02.2022

Welt am Sonntag

Hilfe zur Selbsthilfe

Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung ist für Ärzte oft nicht einfach. Meist gleicht sie der Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Für die Betroffenen jedoch ist eine schnelle und vor allem korrekte Diagnose von immenser Bedeutung. Nicht nur kann so schnell mit der passenden Behandlung begonnen, der Krankheitsverlauf verlangsamt und die Lebensqualität erhöht werden. Erhält die Krankheit einen Namen, so hilft dies auch, um sich mit ihr zu arrangieren und mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Denn für die meisten Seltenen Erkrankungen gibt es heute Selbsthilfeorganisationen. Betroffene vernetzen sich, tauschen sich aus und beantworten die drängendsten Fragen zum Umgang mit der Krankheit – und sie helfen bei der Suche nach Spezialisten und Forschungsgruppen. Viele Menschen schöpfen aus diesen Kontakten neuen Mut. Und sie lernen, mit ihrer Erkrankung selbstbestimmt umzugehen. Wer weiß, dass er nicht völlig allein dasteht, kann das Leben mit der Erkrankung besser meistern. Der „Rare Disease Day“ am 28. Februar ist eine gute Gelegenheit, Zeichen zu setzen. Mit dieser Publikation wollen wir all jenen eine Stimme geben, die an einer Seltenen
Erkrankung leiden.

Selten gut versorgt

Damit Menschen, die an Seltenen Erkrankungen leiden, schneller und bessere Hilfe bekommen, starten Forschende der Hochschule Hof und der Uniklinik Frankfurt ein neues Forschungsprojekt. Ansatzpunkt: Da es für die jeweiligen Seltenen Erkrankungen so wenig Spezialisten gibt, bauen oft die Patienten selbst und deren Angehörige beachtliche Kenntnisse auf. Dieses Wissen wollen die Forschenden erfassen, damit auch andere davon profitieren können. Zunächst suchen sie deshalb nach Betroffenen, die sich beteiligen wollen. Mit den Patienten gemeinsam werden dann konkrete Forschungsziele erarbeitet. Die Hofer greifen dabei auf Erfahrungen zurück, die sie mit dem „Migräne-Radar“ gesammelt haben. Solche Projekte sind begrüßenswert, deuten aber darauf hin, dass es noch ein weiter Weg ist, bis die Schwierigkeiten bei der Diagnose und Behandlung von Seltenen Erkrankungen überwunden sind. Trotz aller bisherigen Erfolge ist die aktuelle Situation für die Betroffenen noch unbefriedigend. Wer heute an Seltenen Erkrankungen leidet, ist leider noch zu selten gut versorgt.